Коли мені було шість років, я збентежив хлопчика в класі, піднявши руку й сказавши вчителеві, що він збирається пописати. За мною сиділи два ряди, але від мене неприємно пахло.
Він так засмутився, що бабусю покликали до школи. Коли ми прийшли додому, вона попередила: «Більше не використовуй для цього свій нюх». Вона пояснила, що, як і вона, я страждаю на спадкову гіперосмолярність — підвищену генетичну схильність сприймати запахи, тобто я відчуваю супер-запах.
Коли інші використовують зір, я використовую свій нюх. Від дезінфікуючих засобів мене нудить, а парфуми переповнюють мене. Раніше я клала трохи лавандового бальзаму під ніс, щоб боротися з неприємним запахом.
У шістнадцять років я зустріла свого чоловіка Леся. Ми обоє працювали за медичними професіями: консультантом-анестезіологом, а я – медсестрою. Ми одружилися, переїхали до Йоркшира, потім до Великого Манчестера, і народили трьох синів.
Пам’ятаю, що на початку моєї кар’єри я був у лікарні, коли мене вразив запах пацієнта. Пізніше я дізнався, що в неї діабет, і запах, який я відчув, був високим вмістом кетонів — хімічної речовини, що виробляється печінкою, яка накопичується, коли діабетики погані. Винюхування хвороб на пацієнтах стало шаблоном, але я знала, що лікарі не приймуть мій діагноз, тому мовчала.
У 1982 році, якраз перед 32-м днем народження Леса, я помітив на ньому вологий мускусний запах — він усвідомлював свій загострений нюх. Я подумав, що це може бути неочищене повітря в операційній, де він працював, і сказав йому частіше приймати душ. Це викликало суперечки.
Через дванадцять років, у 1994 році, йому поставили діагноз хвороба Паркінсона. Пошкодження було неможливо відновити до того часу, коли ми витримали звичайний повільний шлях діагностики. Ми відразу відчули запах, але лише в останні місяці його життя, після більш ніж 20 років, ми виявили, що я можу помітити його і в інших. На той час ми жили в Перті, Шотландія, і підійшли до місцевого жителя Хвороба Паркінсона у Великобританії група підтримки. Моє підборіддя підстрибувало — горбисто, коли на мене вражали сильні запахи. Це було приголомшливо. Під час вечері я сказав Лесю: «Ці люди пахнуть так само, як і ти».
Ми відчували відповідальність щось робити. Ми були на лекції професора Тіло КунатРегенеративний нейробіолог. Я запитав його: «Чому б не використати запах хвороби Паркінсона для ранньої діагностики?» Він не мав відповіді і залишив нас розчарованими, але не впевненими, що це не кінець.
Через чотири місяці професор Кунат зателефонував до нас додому. Він знайшов мене після того, як передав мій запит науковому співробітнику, який сказав йому: «Ви повинні знайти цю жінку». Ми почали працювати як команда, щоб довести мою теорію.
Я і я повинні були насолоджуватися відставкою, але хвороба Паркінсона вкрала наші життя. Ми твердо вирішили, що інші не постраждають так само. Коли Лей помер у червні 2015 року, він змусив мене пообіцяти, що я продовжу працювати. Я провів час у лабораторіях, нюхаючи футболки та мазки шкірного сала — шкірного жиру, який ми всі виробляємо, який змінюється з початком хвороби Паркінсона. Мені вдалося визначити, чи є у людини хвороба з точністю 95%. Я був здивований.
У вересні цього року наша дослідницька група в Університеті Манчестера пост хакТрихвилинний тест, який може виявити хворобу, провівши ватним тампоном чиюсь шию. Я був дуже зворушений. Ми на крок ближче до ранньої діагностики та лікування.
Я стала відомою як «Жінка, яка відчуває запах хвороби Паркінсона», і я читала лекції про свою роботу. Я працюю з людьми в Каліфорнії, відкриваючи крабів, і в Танзанії, визначаючи запах туберкульозу. Запах – це почуття недооцінки. Ми приймаємо віскі або ароматерапію, але не лікарські. Професор якось сказав мені: «Ти розумієш, що ти ближчий до собаки, ніж до людини?» Я сприйняв це як комплімент.
Я захисник кожного Глобальний альянс із боротьби з хворобою Паркінсона І PD МесникиГлобальна коаліція для подолання хвороби. У свої 72 роки я ніколи не міг уявити, що це стане справою мого життя. Я постійно думаю про те, як він мене втратив, але також за останні шість тижнів, які ми провели разом, ми привели в рух його спадщину.
Як розказано Деборі Лінтон. Коментарі до цієї статті попередньо згорнуті, щоб забезпечити обговорення тем, порушених у статті. Майте на увазі, що коментарі на сайті можуть з’являтися з невеликою затримкою.
У вас є досвід, яким можна поділитися? Надішліть електронний лист на [email protected]
“Професійний вирішувач проблем. Тонко чарівний любитель бекону. Геймер. Завзятий алкогольний ботанік. Музичний трейлер”
